Autizam mog djeteta postaje demon nad našim glavama

Iskreno, sve i da hoću, nisam ja edukator ni logoped ni psiholog ni stručnjak... (EPA)

Gledam ovih dana svoje dijete i pokušavam naći logičan odgovor na sve što mu se događa. Zbog nedostatka prostornih i kadrovskih kapaciteta njegov autizam čini se kao demon nad našim glavama. Vrlo je opak i pobjeđuje nas ovih mjeseci jer koristi sve nedostatke i pokazuje nam koliko je moćan neprijatelj, a mi mali i nejaki da mu uzvratimo.

Nakon gotovo godinu nedovoljnog i neadekvatnog (ne)rada s njime, dijete je definitivno otišlo u regresiju i njegove s mukom stečene vještine raspršuju se kao baloni od sapunice. Nestaju na oči nas roditelja.

Nisam sigurna jesam li više zabrinuta ili ljuta dok gledam vlastito dijete kako se nakon dvije godine ponovo počelo vraćati u stadij gdje ne dopiremo do njega, ne reaguje na dozivanje, ne poziva nas na igru kao nekada, ponovo bježi u izoliranost vlastitog, autističnog svijeta. Osjećam njegovu tjeskobu i boli me, jako. Čini da se i sama osjećam kao neka zvijer. Toliko napora i muke, toliko rada, aktivnosti, učenja, pokazivanja i dokazivanja pada u vodu jer se neko nije sjetio na vrijeme mu osigurati minimalno potrebno.

Nedostatak kadrova

Pokušavali smo, mi kao roditelji, raditi i nadoknaditi na druge načine, ali ne uspijeva.  Pomislih: “Pa naravno da ne kad sam mu ja mama; od mene očekuje da ga volim, štitim i mazim, a ne da mu budem učiteljica, ne doživljava me tako, kao ni svog tatu.” Iskreno, sve i da hoću, nisam ja edukator ni logoped ni psiholog ni stručnjak. Nisam ništa od toga, a, evo, godinama pokušavam biti.

Dotuklo me to kad se upiškio nekoliko puta usred bijela dana, a pelenu smo skinuli prije dvije godine. Nije valjda da se toliko vratio nazad, da smo do te mjere upropastili sve što je napravio dosad? Nedostatak kadrova i kapaciteta on ne razumije, a ne razumijem ni ja. Danima se pitam kakva je to vlada kojoj treba toliko godina da organizuje jedan vrtić. Šta drugo da očekujemo mi građani Bosne i Hercegovine kad je rad s djetetom s poteškoćama u razvoju upitan i nema ga pravovremeno?

Dođe mi da uzmem dijete za ruku i odvedem ga nasred sjednice Vlade i tamo ga ostavim neko vrijeme, pa da vide šta su učinili. Možda oni ne razumiju drugačije, ne vide, nemaju realnu predstavu o tome kako to izgleda u praksi kad neko od njih nije pravovremeno uradio svoj posao. Možda tada nauče koliko je bitno ono što im mi roditelji godinama pričamo. Zamišljam kako bi im on pokazao… Možda bi ga neka od ministrica u Vladi KS presvukla kad je mokar, možda bi neko od njih vidio koliko vremena treba da ga se nahrani i koji nivo kreativnosti roditelju treba da uvjeri dijete da proba supu, recimo.

Sjetih se da na sjednicama Vlade vjerovatno nema supe, ali ima laptopa. O, kako bi im tu pokazao kakav je zapravo stručnjak za tehnologiju! Jer, bez problema bi našao sve njemu zanimljive aplikacije. Zamišljam kako im deinstalira aplikaciju “Nedostatak kadrova i kapaciteta”.

Uništavanje administracijom

Možda bi ministar obrazovanja tada spoznao da je način na koji on uči nešto drugačiji nego za neko drugo dijete, možda bi ministrica za socijalnu politiku pitala šta je to šta fali ovom djetetu i ko mu je to uskratio. Možda bi premijer sazvao novu hitnu sjednicu Vlade i napisao u pozivu da su djeca prioritet. Zamišljam kako ministri ustaju jedan po jedan, složni da mu pomognu i riješe nas ove agonije. Možda bi ih on svojim osmijehom meleka razoružao u pitanju je li vrijedno.

Onda se vratih u realnost društva u kojem živimo. Najvjerovatniji scenario bio bi da ne bi ni mogao ući na sjednicu onih koji odlučuju o njegovoj sudbini jer nisu dosad poimali da su baš oni ti koji bi trebali biti servis njemu na usluzi, a nije da je on njima servis. Ako bi i ušao, dočekala bi ga administrativna rigidnost i pitanja “Odakle on ovdje?”, “Ko ga je pustio?” i “Gdje je služba za sigurnost?”

Meni kao majci u međuvremenu ostaje da čekam, nadam se, budem tužna i ljuta gledajući kako mu uništavaju šanse da ide dalje, urušavaju ga administracijom i uništavaju besmislom sistema kojem svi gore pobrojani služe. Ne mogu, evo, mjesecima da pojmim da postoji bilo kakav prihvatljiv izgovor za sve ovo što nas je zateklo. Znam samo da mi dijete ide sve dublje u regresiju, a da sva ponuđena rješenja idu presporo i svakim danom ruše mjesece i godine mukotrpnog rada.

Najgore od svega: kako on, malo, petogodišnje dijete podnosi tjeskobu u kojoj se nalazi jer, evo, jasno nam pokazuje da mu nije dobro i da hitno činimo nešto. A ja i moj suprug pitamo se šta još možemo učiniti ili da odustanemo od činjenja i pređemo na radikalnije poteze jer sve je kod nas relativno. Vlada KS, kojoj smo pokazali da nije u redu što nam je ovako ostavila djecu i da mora nešto poduzeti, možda vrlo brzo bude u tehničkom mandatu iz nekih političkih razloga. Šta će biti onda? Previše je tog “možda” kod nas u Sarajevu. Samo je jedno sigurno: mi kao da smo usred predstave Čekajući Godota – zabavljamo se dok nam djeca propadaju čekajući.

Izvor: Al Jazeera