Kanton gori, a ti na putu

Roditelji su doživjeli nebrojeno uspona i padova, ali se i grčevito držali jedni drugih i nekako postali porodica (Ustupljeno Al Jazeeri)

Većina građana u Bosni i Hercegovini već zna da roditelji djece s poteškoćama u razvoju biju bitke s nadležnima u ostvarivanju osnovnih prava za svoju djecu. Tako mi stalno nešto “tražimo” i vršimo pritisak, lobiramo, molimo, klečimo, radimo kampanje i sve ukrug.

Ponekad ostvarimo dobar rezultat, ponekad smo bez odgovora, a najviše od svega smo na tom putu doživjeli takvih “bisera” da su neki od njih za rubriku “vjerovali ili ne”. Prisiljeni smo, naravno, uglavnom komunicirati s raznim političkim predstavnicima na svim nivoima vlasti, i u zakonodavnoj i u izvršnoj, pa su impresije koje nosimo sa sobom lične i iz našeg ugla.

Kad smo jednog zastupnika iz reda hrvatskog naroda zamolili da se dio sredstava iz budžeta entiteta Federacija Bosne i Hercegovine izdvoji za obrazovanje naše djece, on je odgovorio: “Dajte mi listu hrvatske djece, pa ću za njih i završiti.”

Jedan “naš” tata, koji je obavljao razgovor s tim zvaničnikom, rekao je: “Trebalo mi je puno snage da se suzdržim da ga ne pljusnem. Naravno, nisam. Kulturno sam mu objasnio da poteškoća ne broji nacionalna krvna zrnca, da nemamo pojma koliko je hrvatske ili bošnjačke ili srpske djece i da ne možemo tako rješavati problem njihovog obrazovanja.”

‘U draftu nacrta’

Imali smo situaciju da sami napišemo elaborat za osnivanje naučnog centra za podršku inkluziji u Kantonu Sarajevo, a onda nam je službenica resornog ministarstva poslala poruku: “Imate li vi kakvu skraćenu verziju? Ne mogu ja ovo čitati.”

Objasnili smo da smo uložili ekstreman napor da ga i napravimo, i pored svih naših obaveza, ali da nije problem – eto, napravit ćemo i u skraćenoj verziji, pa smo to i uradili. Onda smo dobili odgovor da je strategija za obrazovanje djece s poteškoćama u Kantonu Sarajevo u “draftu nacrta”.

Prolazeći kroz razna poniženja, naša jedina odbrana bila je šala – jedini način da sačuvamo zdrav razum i čistu logiku. “Draft nacrta” postao nam je hit, pa otad, pa nadalje i ubuduće mi svaki dokument među sobom zovemo baš tako – “draft nacrta”.

Jednom smo imali neki sastanak u zgradi Kantona Sarajevo i trebao nam se pridružiti direktor jedne škole, ali čovjek je bio na putu. Na to je jedna službenica rekla: “Joj, Kanton gori, a on putuje!” Otad, kad nam se žuri u nečemu, naš sinonim za hitnost je “Kanton gori, a ti na putu”.

Razgovarali smo s medijima i intenzivno bili njihovi gosti, pa je bilo pitanja “Kako se liječi autizam?”

“Autizam nije bolest, to je stanje”, odgovarali smo.

“Dobro, koji se lijekovi koriste u liječenju autizma?”, slijedilo je drugo pitanje.

Mnogo smo radili na podizanju svijesti o prihvatljivim terminima za našu djecu, ali nerijetko su baš mediji istupali s pojmovima “djeca s posebnim potrebama”, “oštećeni”, “umanjenih sposobnosti”… Ne mogavši slušati jednog zvaničnika kad je rekao “djeca s umanjenim sposobnostima”, pitah ga šta misli o Stephenu Hawkingu – kakve su njegove sposobnosti? Otad, kad nam djeci “zalijepe” kakav epitet o sposobnostima, mi imamo sinonim – Stephen Hawking.

‘Radnici za čitav život’

Imali smo situaciju da je jedan službenik rekao: “Ma znam ja više od vas, dugo sam radio sa socijalnim slučajevima.”

“Čekajte”, velimo, “nismo mi socijalni slučajevi, znate, samo nam treba mala podrška sistema za neke elementarne stvari koje su u opisu postojanja institucije u kojoj radite.” Otad nam je to “tajni kod” za instituciju koja se bavi socijalnim programima: “radnici za čitav život”.

Proveli smo nebrojeno sati na sastancima i dogovorima, razmijenili desetke hiljada poruka, na nekim mjestima bili smo pobjednici, na nekim drugim osjećali smo se jadno… Doživjeli smo nebrojeno uspona i padova, ali se grčevito držali jedni drugih i nekako se srodili kao porodica.

Bilo je i situacija da nas je stres doveo na sastanak s jednim ministrom sedmicu ranije nego što je sastanak zakazan. Zauvijek će mi ostati slika izraza lica mame koja je gledala u portira, pa u rokovnik, pa u nas.

Bio je to jako bitan sastanak za nas i danima smo se spremali za njega, razvijali taktike i planove. Čak smo, jedan tata i ja, imali različito gledište kakav pristup imati prema ministru – ofanzivan ili više prijateljski. Kad smo izašli van zgrade, toliko smo se smijali, čak smo i video napravili, da zabilježimo naše zbunjene face kao podsjetnik samima sebi da stresom nećemo ubrzati i poboljšati stvari.

Bilo je svega u protekloj godini. Međusobno smo je nazvali “draft nacrta” i idemo dalje, podignutih glava i dostojanstveno. Valja nam se izboriti za osnovna ljudska prava naše djece u 21. stoljeću.

Izvor: Al Jazeera