Oboljeli od dijabetesa u borbi protiv tihog ubice bez podrške sistema

Četiri udruženja iz BiH koja se bave pružanjem usluga podrške djeci oboljeloj od dijabetesa, godinama vode bitku sa tromim i neučinkovitim sistemom. Ono što okuplja ove nevladine organizacije u zajedničkoj borbi su težnja da se mladima koji boluju od dijabetesa omogući bolji i kvalitetniji život.

Kako bi im pomogli, nedavno su u Mostaru organizirali kamp pod nazivom “Život sa manje boli, mi zajedno – vi kako hoćete” na kojem se okupilo stotinjak mladih bez etničkih i nacionalnih barijera. Okupili su se oko zajedničkog problema, a to je zdravlje i kvalitetan život, što ih ujedinjuje u zajedničkoj borbi za njihova prava i bolje sutra.

U svom radu udruženaj koja im pomažu se suočavaju sa različitim problemima, a najteže im pada to što često puta nadležne institucije nemaju dovoljno razumijevanja u pogledu svakodnevnih potreba koje imaju njihovi članovi. U radu im dosta pomažu farmaceutske tvrtke koje sponzoriraju njihove aktivnosti i doniraju im različita pomagala koja su neophodna za redovno i kvalitetno praćenje glukoze u krvi.

Od ničega do nečega

Udruženje “Novi horizonti” iz Tuzle osnovano je u martu 2002. godine, tada sa primarnim ciljem poboljšanja nivoa zdravstvene zaštite oboljelih od dijabetesa. Međutim, zbog nepostojanja dobre komunikacije između Udruženja i donosioca odluka, prije svega Zavoda zdravstvenog osiguranja Tuzlanskog kantona, do 2019. godine Udruženje je samo “postojalo” a oboljeli su bili na nivou pola trakice za mjerenje nivoa šećera u krvi dnevno.

“Nismo imali obezbijeđen prostor za rad i sve aktivnosti su se svodile na održavanje jednog sastanka mjesečno u prostorijama Mjesne zajednice Centar, gdje smo se bukvalno smrzavali i na obilježavanju Svjetskog dana dijabetesa kada bi na nekoj od lokacija u gradu bilo organizovano mjerenje šećera za građane. Od 2019. godine, promijenjen je kompletan menadžment Udruženja i akcenat je stavljen na izmjene listi ortopedskih pomagala, liste lijekova, kontinuiranu edukaciju oboljelih i njihovih porodica, promociju, zagovaranje, borbu protiv diskriminacije oboljelih, te saradnju sa institucijama sistema”, kaže Indira Bektić, predsjednica Udruženja Novi horizonti Tuzla.

Udruženje nema stalno zaposlenih osoba, pravne poslove obavlja diplomirani pravnik, sekretar udruženja ujedno obavlja sve administrativne poslove. Iz Udruženja Novi horizonti ističu da je država prilično neozbiljno shvatila probleme oboljelih od dijabetesa tipa 1, poistovjećujući njihove potrebe sa potrebama oboljelih od dijabetesa tipa 2, gdje je bolest moguće kontrolisati uz adekvatnu ishranu i fizičku aktivnost.

“Angažmanom udruženja, posebno ova četiri koja su organizatori Kampa odnos prema potrebama oboljelih se u velikoj mjeri promijenio u smislu izmjena na listama ortopedskih pomagala, obezbijeđena je refundacija za nabavku senzora za bezbolno i kontinuirano mjerenje šećera u krvi, ketonske trake, dovoljan broj trakica za mjerenje, pen igle, u Tuzlanskom kantonu preko 70 inzulinskih pumpi, potrošni materijal za insulinske pumpe što je u odnosu na 2019. godinu ogroman pomak”, ističe predsjednica Bektić.

Udruga Insula sa neslužbenim radom započela je krajem 2015 godine. Prije toga je na području Hercegovačko-neretvanske županije postojalo samo juvenilno društvo koje je okupljalo roditelje djece sa dijabetesom ali je zbog otežanih okolnosti prestalo sa radom. Insula danas okuplja sve oboljele od dijabetesa bez obzira na vrstu i dob, te vodi borbu za ostvarenje njihovih prava kroz zdravstveni sistem Bosne i Hercegovine.

“Do sada smo radili edukacije za oboljele, edukacije po osnovnim školama u županiji, predavanja o prehrani i novim tehnologijama u dijabetesu. Svake godine na poseban način obilježavamo Svjetski dan dijabetesa, organizirali smo razne webinare, puštanje plavih balona, mjerenja i druženja. Naša Udruga po svim svojim aktivnostima nije uobičajeno Udruženje, trudimo se da radimo i djelujemo inovativno. Ostvarili smo jako dobru suradnju sa Zdravstvenim zavodom HNŽ-e i postali prva Županija koja je uvrstila kontinuirano mjerenje glukoze kroz popularne senzore. Od prvog dana smo aktivan član inicijative “Za život sa manje boli” koja je na području BiH napravila neponovljiva poboljšanja za društvo sa dijabetesom u BiH”, ističe Mislav Stapić, predsjednik Udruge Insula iz Mostara.

Dodaje, kako je stanje u dijabetes zajednici BiH kao i u svim ostalim aspektima života, te da smo rascjepkano društvo u svim segmentima, pa tako i po pitanju dijabetesa.

“Svaka županija ima svoje financijske mogućnosti pa unutar njih ima bolja ili lošija prava za sve oboljele od dijabetesa. Tako imamo županije ili distrikte u kojima je trenutna situacija na europskoj razini kao što je npr. Distrikt Brčko, ali i Republiku Srpsku gdje je situacija sa pravima osoba sa dijabetesom jako loša. Radi se o jako šarenim listama za ortopedska pomagala tako da bi dugo trajalo pojašnjavanje što koja županija ima ili nema na listi. Iznimka su djeca koja su pokrivena sa trakicama za mjerenje GUK-a sa Fonda solidarnosti, iako bi se o količini i kvaliteti tih trakica koje se dobijaju preko tendera moglo razgovarati”, pojašnjava Stapić i naglašava da se prava za osobe oboljele od dijabetesa moraju popraviti na svim razinama.

Neujednačen nivo zdravstvene zaštite

Udruženje djece i omladine oboljele od dijabetesa Unsko-sanskog kantona, osnovano je 2016. godine s ciljem da se pomogne osobama koje boluju od dijabetesa tip 1. Trenutno na ovom kantonu ima preko 100 osoba koje boluju od ove bolesti, a najmlađi član ima samo 2 godine.

“Krenuli smo od nule da bi danas imali dobre uslove za rad. Udruženje egzistira na nivou kantona a u svakoj općini imamo koordinatora zaduženog za svoj grad, koji je ujedno i član Upravnog odbora. Broj oboljelih se iz mjeseca u mjesec povećava, tako da je samo u proteklih mjesec dana prijavljeno četvero novooboljelih. Ranije je egzistiralo udruženje dijabetičara ali mnogi tu nisu dobili adekvatnu pomoć, što nas je kao roditelje motiviralo da krenu u osnivanje novog udruženja i danas smo tu gdje jesmo, zadovoljni u odnosu na ranije stanje”, pojašnjava Rubija Kulenović, predsjednica ovog Udruženja.

Kao roditelj djeteta koje je oboljelo od dijabetesa 2012. godine, muku je mučila sa nabavkom trakica i ostalih lijekova i pomagala koje koriste osobe oboljele od dijabetesa. Danas je stanje u potpunosti drugačije.

“Svi oboljeli od dijabetesa do punoljetnosti imaju rješenje o 100% invaliditetu, ali nakon punoljetstva se to ukida i spušta na niži stepen, čime oni gube većinu prava. Borit ćemo se da to ispravimo i popravimo. Putem federalnog i kantonalnog zavoda zdravstvenog osiguranja osigurali smo refundaciju inzulin pumpi, setova za pumpe, aparata za kontinuirano mjerenje i senzora do 26 godina starosti bez uslova školovanja, glukagon injekcije i inzuline koji su vrhunski i na nivou onih koji se daju u Evropskoj uniji”, ističe predsjednica Kulenović.

Dodaje, kako u bh. javnosti i zdravstvenom sistemu vlada ustaljeno mišljenje da je jeftiniji lijek bolji lijek, ali da to u praksi nije tako zbog čega nas to često kao državu i sistem više košta.

Ono što predstavlja najveći problem u BIH kada je u pitanju zdravstvena zaštita prema mladima oboljelim od dijabetesa, jeste raznolikost nivoa zdravstvene zaštite koji zavisi od količine novca kojim raspolažu kantonalni, odnosno federalni budžet u odnosu na entitet Republiku Srpsku, zbog čega se nivo zdravstvene zaštite razlikuje od kantona do kantona što je nedopustivo i nelogično.

“Senzori koji su u FBiH na listama, u Republici Srpskoj još uvijek nisu, količina trakica i potrošnog materijala, broj ljekarskih kontrola, dostupnost ljekara, sve zavisi od toga koliko ima novca u budžetu. Kada se radi o Tuzlanskom kantonu, moram reći da je u ovom trenutku odnos između udruženja i donosioca odluka na bazi jednog zdravog partnerskog odnosa i da se naši stavovi prilično uvažavaju, učestvujemo u kreiranju listi ortopedskih pomagala, zajednički rješavamo probleme koje oboljeli imaju”, kaže Indira Bektić, predsjednica Udruženja Novi horizonti iz Tuzle.

Institucije sistema aktivno su uključene u realizaciju njihovih projektnih aktivnosti, posebno na realizaciji projekta na kojem trenutno rade pod pokroviteljstvom Ambasade Švicarske u BiH, a radi se o projektu unapređenje evidencije o broju oboljelih od dijabetesa na području FBiH, sa ciljem poboljšanja kvaliteta njihovog života.

“Ukratko rečeno, radi se o izradi jedinstvene baze podataka o broju oboljelih koja će biti najbolja osnova za planiranje potreba oboljelih i iznosa finansijskih sredstava potrebnih za liječenje i praćenje bolesti, kao i za liječenje komplikacija ali i prevenciju. Aktivno sarađujemo sa ljekarima endokrinolozima, dijabetolozima UKC Tuzla i zaista su nam od velike pomoći”.

Dodaje, kako se briga države, uglavnom, svodi na dijagnosticiranje, liste lijekova, kontrolne preglede. Sve drugo, od edukacije oboljelih, psihosocijalne pomoći porodicama, socijalizacije, borbe protiv stigmatizacije i diskriminacije oboljelih posao je nevladinog sektora a vladin sektor sve više tu obavezu prebacuje nevladinim organizacijama.

“Mnogo je nevladinih organizacija koje postoje samo radi sebe, bez ikakvih aktivnosti i brige o oboljelima a koje crpe značajna finansijska sredstva. Neophodno je isfiltrirati rad nevladinog sektora, pojačati kontrolu utroška finansijskih sredstava, pratiti realizaciju programskih aktivnosti, insistirati na obaveznom dostavljanju izvještaja, osigurati rad dijabetoloških savjetovališta pri svakom kliničkom centru i poliklinici za endokrinologiju na primarnom nivou”, ističe Bektić.

Vjeruju u svjetliju budućnost

Tokom 2014. godine donesena je strategija za borbu protiv dijabetesa koju je potvrdio Parlament BiH, a traje do 2024 godine. Do dana danas niti jedan dio te strategije nije primijenjen u stvarnosti i nije je pridonio poboljšanju prava osoba sa dijabetesom.

“Država treba prije svega raditi na prevenciji dijabetesa što bi značilo omogućiti senzore i trakice za mjerenje GUK-a za sve oboljele jer je to jedino što se može raditi kao prevencija dijabetesa. Mnogostruko je jeftinije napraviti kvalitetnu prevenciju nego liječiti razne komplikacije dijabetesa. Samo dijaliza košta preko 20.000 KM na godišnjoj razini”, mišljenja Mislav Stapić, predsjednik Udruge Insula iz Mostara

Zbog nedostatka informatizacije oboljeli od dijabetesa najmanje pet puta mjesečno idu od ambulante do zavoda zdravstvenog osiguranja, ovjeravati recepte, potvrde, što bi projekat informatizacije kojeg je pokrenulo Udruženje Novi horizonti iz Tuzle, mogao riješiti na način da se samo jednim odlaskom u apoteku pacijentu izda sve što mu od potrošnog materijala i lijekova treba za taj mjesec.

Rubija Kulenović, predsjednica “Udruženje djece i omladine oboljele od dijabetesa” Unsko-sanskog kantona, kaže da država interveniše tamo gdje osjeti snagu potrebnih, što su u ovom Udruženju shvatili i zavrnuli rukave, te se prihvatili posla i borbe kako bi ostvarili prava koja im sistem garantuje.

“U tom pogledu smo jako puno napredovali proteklih godina i možemo kazati da smo zadovoljni onim što smo do sada učinili. Ono što muči sva udruženja ove vrste u državi, jeste neujednačena zdravstvena zaštita oboljelih od dijabetesa na području BiH. Zašto su neka djeca kao npr. djeca u Kantonu Sarajevo vrjednija u odnosu na ona u Krajini i sl. Mi želimo da sva djeca oboljela od dijabetesa u BiH imaju jednaku podršku države”.

Ako oboljeli od dijabetesa nemaju kvalitetnu zdravstvenu zaštitu, vrlo brzo liječenje komplikacija od dijabetesa, zdravstveni sistem košta daleko više nego održavanje normalnog nivoa dijabetesa u krvi. Ipak, u ovom Udruženju ističu da se stvari kreću sa mrtve tačke, te da idu u boljem pravcu.

“Na dijabetes se sada gleda drugačije nego prije desetak godina i naša djeca ne doživljavaju diskriminaciju kao u ranijim vremenima. Vjerujem da će život oboljelih od dijabetesa u BiH tokom narednog perioda biti mnogo kvalitetniji”, kaže Kulenović.

Više novca u preventivu

Udruženje “DIABETno1” iz Banja Luke, postoji od 2017. godine. Osnovano je sa ciljem da radi na podizanju svijesti o dijabetesu, te da zagovara bolja prava iz zdravstvene i socijalne zaštite oboljelih od dijabetesa. Oko njega su okupljeni većinom mladi ljudi koji imaju dijabetes tip 1 i roditelji djece i omladine.

Iz Udruženja kažu da je potrebno da nadležni ulože više novca u preventivu i držanje dijabetesa pod kontrolom, ako žele napraviti uštede u zdravstvenom sistemu jer bi se time smanjio broj komplikacija.

“Oboljeli od dijabetesa tip 1 u Federaciji BiH i Brčko distriktu imaju pravo na refundaciju za senzore, dok mi u Republici Srpskoj još uvijek sami snosimo sve troškove oko kupovine senzore. Imamo obećanja od Fonda zdravstvenog osiguranja RS-e da će nam riješiti problem oko senzora, pa sad čekamo. Smatramo da svi oboljeli od dijabetesa tip 1 u BiH, trebaju imati ista prava”, kaže Jelena Škrbić Radić, predsjednica Udruženje.

Smatra da je dijabetes kao bolest stavljena po strani, te da se o njoj vrlo malo zna u javnosti. Dijabetes ne boli ali je tihi ubica, te zbog toga zaslužuje veliku pažnju zdravstvenog i socijalnog sistema.

“NVO koje se brinu o osobama oboljelim od dijabetesa nailaze na dosta problema, a najveći je problem je trom i ne efikasan zdravstveni sistem, mi u ovim organizacijama radimo volonterski -besplatno, ali imamo neke troškove koje ne možemo izbjeći, tako da bi nadležni trebali povećati budžet za podršku nevladinim organizacijama ovog tipa. Mislim da država treba da iskoristi našu snagu, volju, ideje i na taj način olakšat sebi posao oko kreiranja što boljih zakona iz socijalne i zdravstvene zaštite”.

U Republici Srpskoj imaju najsavremenije inzuline koji su besplatni za oboljele, ali još mnogo toga treba da se promjeni kako bi oboljeli od dijabetesa tip 1 i tip 2, bili u stanju da bolje kontroliraju svoju bolest i tako izbjegnu komplikacije koje su veoma teške za oboljele a za zdravstveni sistem skupe.

“Kad bi nadležni uložili više novca u preventivu i držanje dijabetesa pod kontrolom, omogućili bi oboljelima gore navedeno, a uštede u zdravstvenom sistemu bi bile ogromne jer bi se smanjio broj komplikacija”, smatra Jelena Škrbić Radić.

Ističe da je dijabetes kao bolest stavljena po strani, te da se o njoj vrlo malo zna u javnosti. Dijabetes ne boli ali je tihi ubica, te zbog toga zaslužuje veliku pažnju zdravstvenog i socijalnog sistema.