Većina umre ne dočekavši najvažniji poziv u životu, onaj za transplantaciju

Oktobar je Evropski mjesec donorstva i zahvale donorima. Činjenica da 18 pacijenata svaki dan umire u Evropi čekajući na transplantaciju bila je motiv ovogodišnjeg slogana “Tvoja sadašnjost je njihova budućnost” koji ima za cilj podizanje svijesti o važnosti doniranja organa, tkiva i stanica kao načinu spašavanja života.

Kada je Bosna i Hercegovina u pitanju, različita je situacija u entitetima, što dodatno otežava ionako komplikovanu situaciju u ovoj oblasti.

“Koliko nam je poznato u posljednjih nekoliko godina Republika Srpska nije imala transplantacija niti od preminulih niti od živih donora. To je porazan podatak za sve one koji čekaju na transplantaciju nekog organa kako bi se spasili i produžili život. Sa druge strane, u Federaciji BiH se radi presađivanje organa i od preminulih i od živih donora. Ove godine je urađen značajan napredak, pa se broj transplantacija u 2023. godini prilično povećao u odnosu na godinu ranije”, kaže Tomislav Žuljević, predsjednik Udruge dijaliziranih i transplantiranih bolesnika Federacije BiH.

Bosna i Hercegovina ima relativno nisku stopu doniranja organa u poređenju s drugim zemljama. Nedostatak svijesti o važnosti doniranja organa, kulturni faktori, nedovoljna zakonska regulativa i nedostatak stabilne zdravstvene infrastrukture predstavljaju neke od izazova s kojima se suočava ova zemlja.

“Nažalost, nema doniranja organa putem oporuke u našoj zemlji. Postoji nevladina organizacija ‘Donorska mreža’ gdje se zainteresirani mogu prijaviti za dobijanje donorske kartice u slučaju neželjenog događaja. Međutim, prema zakonima naše države, bez obzira ako neko ima donorsku karticu, kao profesionalci, dužni smo dobiti odobrenje porodice za doniranje organa, bez obzira što je donor za života potpisao donorsku karticu. Zahvaljujući entuzijazmu ekipe ‘Donorske mreže’ imamo dosta potpisanih donorskih kartica.  Problem je upravo u svijesti građana”, ističe prof. dr. Damir Rebić, šef Klinike za nefrologiju Kliničkog centra Univerziteta u Sarajevu (KCUS) i predsjednik Udruženja nefrologa BiH.

Nerazvijen transplantacioni program

Pod njihovim pokroviteljstvom i pokroviteljstvom Donorske mreže BiH, realizirano je niz edukacijskih seminara, simpozija i radionica za profesionalce ali i za građane i pacijente, sa gostima iz regije i cijele Evrope, gdje se uspješno provodi program transplantacije.

“KCUS, gdje sam zaposlen, i UKC Tuzla uspješno rade transplantacije u Federaciji BiH, no Republika Srpska trenutno ne radi, posebno transplantacije bubrega, ali i dalje dominiraju srodničke žive transplantacije, te sporadično kadaverične (od moždano mrtvog donora op.a.) što je indirektni znak nerazvijenosti transplantacionog programa”, pojašnjava Rebić.

Dodaje da bi trebalo biti obrnuto i više kadaveričnih transplantacija. Što se tiče kadrova i sredstava, KCUS i UKC Tuzla imaju apsolutnu podršku u tom programu, potrebna sredstva i lijekove, kao i bilo gdje u svijetu, ali da i pored utvrđivanja moždane smrti od strane transplant koordinatora i pronalaska mogućeg donora u velikoj većini slučajeva rodbina odbija doniranje.

“Prije godinu dana su nas posjetili uvaženi gosti iz Barcelone, tvorci tzv. španskog modela, koji su obišli naše ustanove, utvrdili gdje se može popraviti stanje, ali nažalost bez uspjeha. Napominjem da je, recimo, Hrvatska prije 15-ak godina bila u situaciji sličnoj kao i Bosna i Hercegovina, ali je zahvaljućujući opsežnoj nacionalnoj kampanji, podršci političke vlasti, stavljanja svih državnih resursa na raspolaganje i angažovanosti medicinskih timova uspjela da ostvari nevjerovatne rezultate u transplantaciji organa i izrazito podigne svijest opće populacije za doniranje organa uz stalno edukovanje medicinskih timova, adekvatnu finansijsku naknadu profesionalcima i širenje timova.”

U Bosni i Hercegovini su se do pandemije transplatirale koštana srž, jedan bubreg ili dio jetre sa živog donora i tu donori mogu da budu žive osobe, srodnici i tazbina pacijenta do četvrtog koljena. Tu nisu potrebne nikakve liste čekanje već se pacijent obrati ako ima u porodici neko ko je voljan da mu donira organ, te se uradi analiza i ako je moguća transplantacija, trebala bi da se uradi.

“Nažalost, kod nas su transplantaciju jetre u potpunosti prestali da rade i sve transplantacije jetre od pojave korona virusa urađene su u Turskoj, čak i ove srodničke. Što se tiče bubrega, tu se pomalo bore Klinički centar Tuzla i Sarajevo koje je uradilo jednu ili dvije transplantacije sa živih donora. Kada su u pitanju preminuli donori, tu postoje liste čekanje. Kod nas je doniranje organa, odnosno zdravstvo, na entitetskom nivou i ovo što sam do sad spomenula tiče se isključivo Federacije BiH, dok u Republici Srpskoj, iako postoji zakon a jedno vrijeme je bio čak i bolji od federalnog, od 2010. godine kod njih nisu zaživjele liste čekanja niti transplantacije. Dakle, tamo nema ništa praktično i pacijenti su, kao dvojni državljani, osuđeni na odlazak u Srbiju koja nije ništa bolja od nas”, kaže Adela Čomić, koordinatorica u Donorskoj mreži BiH.

Niska svijest o značaju donorstva

Pri federalnom Ministarstvu zdravstva postoji Centar za transplantacionu medicinu, koji vodi liste čekanja i treba da ih ažurira. Situacija je trenutno takva da je na listama najviše bubrežnih bolesnika. To su pacijenti kojima su bubrezi otkazali i kojima su ljekari objasnili kako mogu doći na listu čekanja da bi eventualno primili organ od preminulog donora.

“Ranije su donori mogli da se registruju u ministarstvu ili kod svog ljekara da budu donori i kada je trebao pristanak porodice. A onda je, 2017. godine, u Federaciji BiH donesena izmjena zakona kojom su svi građani pretpostavljeni donori, osim ako su dali izjavu da to ne žele biti. Imamo 13 transplant koordinatora u 13 bolnica u Federaciji BiH. To su ljekari koji su prošli certifikaciju i vode liste u jedinicama intenzivne njege, oni treba da prate pacijente i da obave razgovor sa porodicom, kada nastupi smrt, o doniranju organa. Komisija ili tim ljekara utvrđuje da je nastupila moždana smrt i da se onda pita porodica o darivanju organa”, pojašnjava Čomić.

Svijest građana o doniranju organa u svrhe spašavanja ljudskih života je izuzetno slaba, zbog čega i nema dovoljno umrlih donora, te se iz tog razloga i ne može ući u evropski sistem doniranja organa jer to zahtjeva uzajamno darivanje i razmjenu organa.

“Možemo imati sve, i stručnjake i materijalno tehnička sredstva i novac, ali ako je razina svijesti na minimumu teško ćemo doći do toga da obitelji pristaju na darivanje organa njihovog člana obitelji nakon njegove smrti. Naše Udruženje i Donorska mreža u BiH zajedno godinama rade na edukaciji stanovništva putem javnih tribina, okruglih stolova, uličnih akcija i preko medija koji su preznačajni u ovoj priči koja nije obična, ova priča je životna, priča o spašavanju života teško bolesnih osoba”, kaže Žuljević.

Zavod zdravstvenog osiguranja i reosiguranja Federacije BiH, odnosno Fond solidarnosti Federacije BiH, već godinama izdvaja financijska sredstva za transplantacije u ovom entitetu. Taj iznos se kreće od 1,5 do dva miliona konvertibilnih maraka (do 766.000 do 1,02 miliona eura). Dakle, ni financije nisu problem niti smetnja za kontinuirani rad na presađivanju organa.

“Na žalost i pored svega navedenog, pacijenti predugo čekaju na transplantaciju a većina ih na žalost umre ne dočekavši najvažniji poziv u životu – poziv na transplantaciju. U kontaktima s kliničkim centrima, zaključili smo da je problem za povećanje transplantacija nedostatka stručnog kadra. Jedan od problema je i masovan odlazak naših pacijenta u inozemstvo na transplantaciju.”

Spas traže u Turskoj i Bjelorusiji

U entietu Republika Srpska generalno nisu zadovoljni stanjem kada su u pitanju donorstvo i transplantacije organa, ali je borba u toj oblasti olakašana jer postoji jedan entitetski nivo za razliku od Federacije BiH, gdje postoje kantonalni i entitetski nivoi vlasti, a tako se organiziraju i nevladine organizacije.

“Nas otprilike ima 1.150 u Republici Srpskoj ukupno i lakše nam je napraviti neke stvari. Fond zdravastvenog osiguranja Republike Srpske već 2,5 godine plaća transplantaciju bilo gdje na svijetu i to je ozbiljna prednost u odnosu na raniji period, kada su se ljudi sami snalazili i skupljali za transplataciju”, ističe Aleksandar Radun, predsjednik Udruženja dijaliziranih, transplantiranih i hroničnih bubrežnih bolesnika ovog entiteta.

Dodaje kako građani Republike Srpske, oni koji imaju donore, masovno idu u Istanbul na transplantaciju koja košta 23.000 eura, a sve plaća Fond zdravstvenog osiguranja Republike Srpske.

“Postoji i opcija prijave na listu čekanja za transplantaciju u Minsku u Bjelorusiji, koja košta 70.000 dolara. Radi se o kadaveričnoj transplantaciji koju takođe finansira Fond. Mi smo u posljednje dvije godine tamo na transplantaciju uputili 20-ak pacijenata. Velika je to stvar”, ističe Radun.

Ipak, na kraju se svi slažu da je, kada je donorstvo u pitanju, najvažnije razgovarati sa porodicom, prijateljima i na poslu jer statistički pokazatelji govore da je 20 puta veća šansa da ćemo se razboljeti i biti u potrebi za presađivanjem nekog od vitalnih unutrašnjih organa, nego da ćemo i sami biti donor ili potencijalni donor.