Oboljelim od ALS-a izazov steći pomoć države

'Ledeni izazov' zbog kojeg su se brojne javne ličnosti iz regije polijevale vodom skrenuo je pažnju na opaku bolest (Getty Images)

Piše: Vedrana Maglajlija

Slavica Horvat iz Hrvatske majka je jedinog tinejdžera na svijetu koji je obolio od amiotrofične lateralne skleroze (ALS), neizlječive bolesti koja obično pogađa osobe između 40 i 70 godina.

Bolest zbog koje odumiru mišići i živci na cijelom tijelu, tako da je osoba u potpunosti oduzeta, a intelekt joj ostaje sačuvan, za širu javnost nije bila poznata – sve dok donedavno na društvenim mrežama popularnost nije dobio ‘ledeni izazov’, odnosno ‘Ice Bucket Challenge’.

Putem ove kampanje, u sklopu koje se poznate i nepoznate osobe polijevaju ledenom vodom i pozivaju druge da to urade ili uplate donaciju, američka Asocijacija ALS je od 29. jula do 27. augusta prikupila čak 94,3 miliona dolara za istraživanje bolesti. Za isti period prošle godine donirano je „tek“ 2,7 miliona.

Mnogobrojne javne ličnosti iz regije koje su prihvatile izazov i svoja videa postavljala online nisu bile tako široke ruke. Većina njih nije davala novac ili su navodili da ne znaju gdje treba uplatiti sredstva.

Zbog toga je prije nekoliko dana Slavica, čijem je sinu Kristijanu na 18. rođendan rečeno da će umrijeti od ove bolesti, odlučila da osnuje udruženje Neuron za podršku oboljelim od ALS-a, na čiji račun se mogu uplaćivati donacije.

Kako kaže Horvat, uplate su već počele i do danas je prikupljeno nešto više od 7.400 eura.

„Dok se nije krenulo sa ovim polijevanjem ledenom vodom nitko nije čuo za ALS. Nijedna reklama nije loša ako je polučila rezultat. Zalijevanje vodom je marketinški potez, o tome se priča. Ubijeđena sam da su ljudi išli na Google da provjere što je taj ALS, te da su se zgrozili kada su vidjeli podatke o toj bolesti“, objašnjava ova majka, dodajući da se ne treba polijevati radi svoje promocije.

„To je krenulo u tom smjeru pogotovo što se estrade tiče, ovo je ozbiljna stvar“, navodi.

Nema evidencije oboljelih u BiH

Marija Joldić, predsjednica Nacionalne organizacije za rijetke bolesti Srbije (NORBS), kaže da je ovo udruženje nakon popularnosti ‘ledenog izazova’ otvorilo račun za uplate, te da će podatke o prikupljenim sredstvima uskoro objaviti.

‘Mogućnost oboljenja veća zbog rata’

Slavica Horvat iz Udruge Neuron naglašava kako se u javnosti šire dezinformacije da nisu poznati uzroci ALS-a. Prema njenim riječima, danas se zna da to može biti genetski faktor.

„Isto tako zna se, što je za našu regiju izuzetno važno, jer smo mi bili zahvaćeni ratom, da uzrok može biti izloženost teškim metalima.”

Zbog toga strahuje da će ta bolest u regiji biti prisutna u većem postotku kroz određeno vrijeme, više nego što je to uobičajeno – jedan do dva pacijenta na 100.000 stanovnika.

„Kada pričamo o ALS-u nije važna ni nacionalna, ni vjerska, ni stranačka, ni bilo koja pripadnost, ali, naprimjer, branitelji u Hrvatskoj su izuzetno ugrožena kategorija. Imamo puno djece koja su rođena tokom rata i bila su izložena teškim metalima“, dodaje.

Međutim, Joldić, koju smo zatekli u trenutku kada su članovi NORBS-a i sami snimali svoj video, navodi da odaziv za donacije nije bio „baš spektakularan“.

„Javne ličnosti koje su postavljale svoja videa na društvene mreže konkretno NORBS-u nisu uplatile ništa, samo kompanije i agencije“, ističe, te dodaje da u Srbiji ima blizu 150 oboljelih od ALS-a.

S druge strane, Borislav Đurić, predsjednik Udruženja oboljelih od rijetkih bolesti BiH, tvrdi da u ovoj zemlji uopšte ne postoji neka zvanična evidencija oboljelih od ALS-a, kao ni udruženja na čije bi se račune mogle uplaćivati donacije.

„Mi nemamo takvih pacijenata na listi. Pokušao sam saznati od Fonda zdravstvene zaštite i oni nemaju podatke. U BiH ne postoji udruženje za ALS. Što se tiče drugih udruženja u BiH, vrlo malo njih, sedam do osam, bavi se rijetkim bolestima. Teško se i preko zvaničnih institucija može saznati koliko ima oboljelih od ALS-a“, kaže Đurić. 

Horvat objašnjava da se to dešava zato što su takvi bolesnici „ispod tepiha u svim državama i napušteni od zdravstvenog sustava“.

Prisjeća se momenta kada su ona i sin saznali da on boluje od ALS-a.

„Kristijan se žalio na lijevu ruku. U roku od deset dana je bio u invalidskim kolicima“, kaže, te dodaje da je bolest jako progresivna, tako da pacijenti više ne mogu sami disati i gutati.

‘Žao nam je, umrijet ćete’

Jedini lijek koji se koristi kao terapija u klasičnoj medicini je Rilutek. Istraživanja su pokazala da on na dva mjeseca zaustavlja progresiju bolesti, a, kako navodi Horvat, postoji naučno istraživanje koje je pokazalo da Rilutek uopće ne djeluje.

„Pacijenti doživljavaju da mi se kaže: ‘Žao nam je, nema lijeka, nema spasa, idite kući, vi ćete umrijeti.’ Naravno, ja kao majka se nisam mogla s tim pomiriti“, ističe ova majka, koja je uspjela prikupiti novac da njen sin ode na liječenje u Kinu.

„Uradili smo transplantaciju matičnih stanica. Moj Kristijan je došao u Kinu u invalidskim kolicima, a na svojim nogama se vratio kući. Kada smo došli u Kinu on je jedva govorio, a danas razgovara na mobitel sa svojim prijateljima.“

Tvrdi da udruženje koje su osnovali ne želi prikupiti samo sredstva, nego „natjerati institucije da prorade“.

„Zamislite trenutak kada pacijentu i njegovoj obitelji saopćavaju da ima rijetku bolest za koju nema lijeka i da će umrijeti, a u tom momentu nitko ne govori kako se treba dalje ponašati, što treba raditi.“

Horvat do danas nije uspjela dobiti status roditelja njegovatelja, a samohrana je majka sa djetetom kojem njega treba 24 sata.

„Postoji trenutak u toj bolesti kada pacijent više ne može piti vodu, jer mu je prerijetka. Nijedan liječnik ne govori da postoji prah da se stavi u vodu i onda oboljeli to mogu piti. To se pacijentima i obitelji ne govori, a otkud oni to mogu znati, nisu prije toga ni čuli za ALS“, ističe jedan od mnogobrojnih problema s kojima se suočavaju.

‘Marketing za političare i pjevače’

Sociolog Srđa Vukadinović smatra da je cijeli fenomen ‘Ice Bucket Challenge’ iskorišten za dobar marketing javnih ličnosti.

„Mada, prije svega, treba provjeriti koliko je to imalo efekta, koliko je sredstava prikupljeno”, kaže, te ističe da, ipak, misli da je to “samo pokušaj da neki ljudi koji su bili u zapećku naprave sebi promociju”.

„Ovi što daju 1.000 maraka ili eura to, zapravo, rade zarad neke svoje marketinške kampanje, jer su shvatili da za malo novca mogu da dobiju vrlo dobru reklamu, bilo da su u pitanju političari ili pjevači.“

Zaključuje da se, kada ta akcija prestane, vjerovatno neće znati kome je prikupljeni novac otišao. „Vjerovatno će ljudi zbog kojih se pozivalo na prikupljanje pomoći najmanje imati koristi od svega toga.“    

Pogrešne dijagnoze doktora

„Također, pacijent ima pravo na psihologa samo dok je pokretan. Onog momenta kada legne u krevet, a pri punoj je svijesti i zna da iz tog kreveta nikada više neće ustati, on gubi pravo na psihologa, što je jedan veliki apsurd.“

Nadalje, kako dodaje, pacijenti dok su pokretni ne mogu dobiti rehabilitaciju u toplicama, nego tek onda kada moraju koristiti invalidska kolica.

Oboljeli od ALS-a, kako bolest napreduje, moraju biti stavljeni na respirator koji se mora čistiti svaka dva sata.

„Ja sam samohrana majka i da je moj sin završio na respiratoru postavlja se pitanje koliko dugo čovjek može izdržati da 24 sata svaka dva sata to čisti. Kako zaspati od straha da se slučajno ne probudim za dva sata, a da se moj sin uguši na respiratoru, jer ga ja nisam očistila. A nemamo pravo na patronažnu njegu, njegovatelje koji bi bili tu osam sati.“

„Da ne govorim o pogrešnim dijagnozama doktora i o tome da nema evidencije pacijenata. To je jezivo“, zaključuje Horvat, koja se i sama polila ledenom vodom u znak podrške oboljelim od ALS-a.

Izazvala je poduzetnika Ivicu Todorića, ministricu socijalne politike Milanku Opačić i sportaša Mirka Filipovića da urade isto.

Todorić je svoj snimak već postavio na internet, a na pitanje da li je ovaj najbogatiji biznismen na Balkanu već uplatio donaciju, Horvat odgovara da do sada nije, ali da je sigurna da će to uraditi.

Izvor: Al Jazeera