Teško oboljela djeca ovise o milosrđu građana Hrvatske

U Hrvatskoj je po novom moguće uplatiti novac na račun koji je Ministarstvo zdravstva otvorilo za donacije za skupe, inovativne lijekove za teške bolesti koje pogađaju najviše djecu, a koji nisu na listi Hrvatskog zavoda za mirovinsko osiguranje.

Radi se o lijekovima Nusinersen, poznat kao Spinraza za liječenje spinalne mišićne atrofije te Dinutuximab beta za liječenje neuroblastoma. Novac mogu donirati fizičke i pravne osobe, a može dolaziti i od humanitarnih akcija.

Inicijativa je to koju je nedavno objavio ministar zdravstva Milan Kujundžić, najavivši osnivanje Fonda za inovativne lijekove iz kojeg bi se financiralo liječenje, a koju je podržala Vlada. 

Pljušte kritike

Ovome su prethodila dva problema koja su podignula buru u javnosti – ljetos je ravnatelj Klinike za dječje bolesti u Zagrebu iznio dramatičnu situaciju da bolnica nema dovoljno novca za liječenje sve djece oboljele od visokorizičnog neuroblastoma te ne ostaje drugo nego da samo neki od kandidata za liječenje dobiju lijek. Novac je nakon pritiska javnosti osiguran.

HLK: Rješenje se ne može temeljiti na milosrđu

Predsjednik Hrvatske liječničke komore (HLK) Trpimir Goluža kaže kako je pojedinačno, samoinicijativno pomaganje ljudima, naročito bolesnima, plemenito djelo koje zaslužuje svaku pohvalu i isticanje, no da se rješenje ozbiljnih problema ne može temeljiti na milosrđu pojedinca, već se treba bazirati na sustavnoj društvenoj brizi. S obzirom na trenutnu ekonomsku situaciju, čini mu se da predloženo rješenje neće polučiti željeni učinak, pogotovo ne u dugoročno jer se tako neće prikupljati dovoljno sredstava za kupovinu potrebnih lijekova.

“Cijene inovativnih lijekova su ekstremno visoke, dijelom zbog toga jer je razvoj tih lijekova vrlo skup, a određeni lijekovi su namijenjeni iznimno malom – ograničenom broju bolesnika, a dijelom i zbog profita koji ostvaruju njegovi proizvođači. Problem u nabavci inovativnih lijekova nije specifičnost Hrvatske, već je realnost većine zemalja EU-a. Značajno bogatije zemlje od Hrvatske poput Norveške i Irske trenutno su odustale od nabavke pojedinih inovativnih lijekova jer su ustanovile nepovoljnu troškovnu-učinkovitost tih lijekova odnosno nesrazmjer između njihove cijene i njihova učinka. 

Pri ocjeni kome treba inovativni lijek, kaže, nužno je očuvati neovisnost struke jer se radi o iznimno kompleksnim procjenama koje ne smiju biti posljedica pritisaka javnosti i subjektivnih stavova involviranih pojedinaca, već isključivo objektivnih stručnih analiza. Sustavno rješavanje ovog problema, kaže, nadnacionalno je i podrazumijeva rješenja na globalnoj i europskoj razini kroz načela zajedničke javne nabave tih lijekova i načelo solidarnosti, prema kojoj bi cijena tih lijekova bila niža u zemljama srednje i istočne Europe, nego u najrazvijenijim državama EU-a.

“U Hrvatskoj držim da bi trebalo osnovati poseban fond za inovativne lijekove u koji bi sredstva uplaćivali država, proizvođači lijekova – kroz određeni postotak od svojih ukupnih marketinških aktivnosti i dobrotvori – prvenstveno pravne osobe koje bi se na dobrotvornost poticalo konkretnim poreznim olakšicama. Istovremeno, u Hrvatskoj bi trebalo Pravilnik o stavljanju lijekova na listu HZZO-a učiniti fleksibilnijim i potentnijim za pregovaranje o cijeni novih inovativnih lijekova jer se na taj način može ostvariti bitna financijska ušteda koja bi većem broju oboljelih s medicinskom indikacijom za ciljanom terapijom omogućila dobivanje lijeka”.

A nedavno su roditelji djece oboljele od spinalne mišićne atrofije upozorili da nije svima omogućeno liječenje Spinrazom, lijekom kojeg jedna doza košta 640.000 kuna (85.00 eura). Kako je ministar ponavljao da novca nema za sve, održan je prosvjed.

Nakon žestokih kritika, ministar je najavio osnivanje fonda u koji bi Vlada trebala na svaku donaciju uplatiti isti iznos, što je nazvao ‘francuskim modelom’.

No, neslaganja i kritike pljušte s mnogih strana. U udruzi roditelja vitalno ugrožene djece “Kolibrići” naglašavaju da to dugoročno nije dobro.

Zagovaraju sustavno rješenje, fond koji bi se punio iz državnog proračuna, u kojem bi građani sudjelovali ako žele, a ne da budu nositelji punjenja.

“O francuskom modelu mi ono što znamo je da se taj model upravo puni iz državnog proračuna Francuske, a tek onda da postoji ta opcija doniranja pravnih i fizičkih osoba”, kaže predsjednica udruge Ana Alapić.

Kolibrići: Za mobitele ima

Svjesni su da su inovativni lijekovi skupi, no i da bi to pitanje trebalo staviti u određene odnose.

“Mi smo nedavno pročitali u medijima da je 65 milijuna kuna (8,6 milijuna eura) otišlo za nabavku novih mobitela za državne dužnosnike. U isto vrijeme mi smo za taj novac mogli liječiti 13 djece i 13 djece podići kvalitetu života i produžiti životni vijek. I sada ja pitam da li je bitnije da naši dužnosnici imaju nove iPhone ili je bitnije da imamo djecu koja imaju šansu preživjeti”.

Inovativni lijekovi, kaže, jesu u početku skupi, no tvrdi da dugoročno pridonose smanjenju troškova.

“Ako vi nekoga danas sačuvate od života na respiratoru zato što ćete mu dati lijek čija jedna doza košta 640.000 kuna, s druge strane imate neusporedivu bolju kvalitetu života i manje troškove jer nećete davati za održavanje na životu. Naša djeca ovaj zdravstveni sustav, također treba naglasiti, ako završe u jedinicima intenzivnog liječenja koštaju 2.000 kuna (266 eura) dnevno. Pitam isto koliku svotu novaca mi državnom proračunu i zdravstvenom sustavu štedimo time što smo dovoljno hrabri i ludi da se sami kod kuće od 0 do 24, bez ičije pomoći brinemo za svoju djecu, nerijetko smo mi ti koji ih u situacijama životno ugrožavajućim prvi spašavamo”.

Popis lijekova će se, smatra, morati širiti, zato inzistiraju na fondu u koji bi se slijevao prvenstveno novac iz proračuna, a onda na temelju medicinskih indikacija treba odlučiti kome je potreban lijek te da se novac može povuči bez dugotrajnih procedura kada nema vremena za čekanje.

Belina: Zdravstvena zaštita nije karitativna djelatnost

No, kako kaže, prije svega treba definirati jasne kriterije prema kojima će se financirati nečije liječenje, kontrolu sredstava i proces odlučivanja – tvrdi da nije jasno rečeno na temelju čega će povjerenstvo donositi odluke.

“Nama je na početku ove priče ministar postavio pitanje zašto nismo krenuli u prikupljanje sredstava za liječenje. Onda sam ja njemu postavila pitanje na koji način ja mogu biti ta koja će odlučivati koje dijete treba dobiti pristup lijeku, a koje ne. Ili ćemo samo isključivo gledati prema tome tko je koliko uspio skupiti novaca”, zaključuje Alapić.

Ivica Belina iz Koalicije udruga u zdravstvu smatra da fond kako je najavljen i zamišljen neće biti učinkovit, a i protivan je Ustavu koji predviđa obveznu zdravstvenu zaštitu.

“Ovaj fond zapravo se prepušta nekakvom karitativnom djelovanju. Zdravstvena zaštita nije karitativna djelatnost, nego nešto što treba osigurati građanima ove zemlje i što treba osigurati sustav. Ovo je prebacivanje loptice na građane, gdje bi oni trebali svojim donacijama osigurati liječenje takvih osoba, međutim vi ne možete garantirati da ćete taj fond moći redovno puniti, da ćete moći skupiti dovoljno sredstava u fondu”, kaže Belina.

‘Vlada preuzima monopol nad dobrotvornim akcijama’

Također ističe da nije definirano kako će se određivati čije će liječenje iz njega biti plaćano – ni javnosti ni obiteljima malih pacijenata nisu objašnjeni medicinski kriteriji tko je kandidat za takvo liječenje.

“Tu Vlada nekako preuzima sad monopol nad dobrotvornim akcijama prikupljanja sredstava za određenu osobu – da li bi to trebali raditi, mislim da svakako ne. Mi smo do sada već imali jako puno dobrotvornih akcija, neke su prošle dobro, neke na žalost nisu prošle toliko dobro, ali ovdje je dosta stvari ostalo neobjašnjeno i zapravo tko će biti taj tko će odlučivati koga ćemo liječiti, od koje bolesti i na temelju kojeg kriterija”.

Stoga se slaže da treba kroz sustav osigurati fond s potrebnim iznosom, kroz koji će se moći osigurati plaćanje inovativnih terapija, što su i tražili – za fond temeljen na donacijama ne možese znati hoćeli tijekom godine biti dovoljno novca za određeno liječenje.

“Što ako se prikupe neka inicijalna sredstva, krene se s liječenjem pa novaca nestane? Odakle ćemo platiti nastavak? I mislim da je neodgovorno prebacivati odgovornost za liječenje ovakvih osjetljivih skupina na građane”, kaže Belina, dodajući da je pitanje gdje je u budućnosti kraj ovakvom prikupljanju sredstva.

Ministarstvo: Opsežne analize i procjene

Ministarstvo zdravstva zaduženo je za praćenje namjenskog i transparentnog trošenja tog novca uplaćenog u proračun, a posebno stručno povjerenstvo, koje imenuje ministar Kujundžić, zaduženo je za procjenjivanje stručno-medicinske opravdanosti primjene lijeka za svakog pojedinog bolesnika.

“Sredstva prikupljena putem ovog računa trošit će se striktno namjenski i transparentno te će o prikupljenim i utrošenim sredstvima javnost biti informirana. Francuski model podrazumijeva da će  u iznosu kojeg uplate građani i pravne osobe sudjelovati i država. Vezano uz kriterije, stručno povjerenstvo koje imenuje ministar zdravstva procjenjivat će stručno-medicinsku opravdanost primjene lijeka za svakog pojedinog bolesnika oboljelog od rijetke i/ili teške bolesti te će nakon analize temeljene na provedenoj opsežnoj dijagnostičkoj obradi i medicinskim indikacijama za primjenu lijeka u slučajevima kada je indicirano preporučiti i odobriti primjenu lijeka”.

Škaričić: Jeziva ideja

Nataša Škaričić, stučnjakinja za zdravstvenu politiku, kaže kako je to “jeziva, bizarna ideja”, a nastrašnije je što se ne radi ‘samo’ o segregaciji nekih bolesnika, nego o rušenju temeljnih načela univerzalnog zdravtsvenog sustava koja su upisana u zdravstvene zakone, kršenju ustavne odredbe o pravu na zdravstvenu zaštitu i izrugivanju s državom, koja se ovime pretvara u filantropsko udruženje.

“Prema Zakonu o zdravstvenoj zaštiti i Zakonu o obvezbnom zdravstvenom osigiranju svi osiguranici HZZO-a imaju pravo na zdravstvenu zaštitu organiziranu na  načelima uzajamnosti, solidarnosti i jednakosti, s naglaskom na jednakost koja je upisana u članak 59. Ustava RH. Zakon o zdravstvenoj zaštiti kaže da u mjere zdravstvene zaštite koju garantira država u sklopu univerzalnog zdravstvenog osiguranja spada i opsrkba lijekovima i medicinskim proizvodima za zdravstvenu zaštitu. Kada se to pravilno primijeni na ovaj problem, to znači da HZZO može odbiti staviti na listu neke lijekove koji ne prolaze farmakoekonomske ocjene isplativosti, ali država kao osnivačica Fonda ne može oformiti paralelni sustav za drenažu nekih skupina osiguranika iz univerzalnog zdravstvenog osiguranja”, kaže Škaričić.

Smatra da se radi o protuzakonitom rješenju i nemoralnoj ideji jer se poručuje da neki bolesnici nisu briga države i prepušta ih se da odlučuju o nečemu o čemu oni ne mogu racionalno odlučivati i da vođeni emocijama prikupljaju goleme količine novca.

Jedini model je, kaže, onaj koji ima većina zemalja EU-a, a to je da efikasni lijekovi za rijetke bolesti moraju biti dostupni jednako kao i svi drugi. Sasvim je druga tema to što je industrija iskoristila poziciju koju su joj omogućili američki Zakon o lijekovima siročadi i europska regulativa o medicinskim siročadima i stvorila profitabilnu ‘nišu’ s proizvodima čije cijene enormno pritišću zdravstvene proračune. Zbog toga se danas već mnogi stručnjaci slažu da postoji potreba da se revidira odnos prema toj grani industrije.

‘Poruka je da univerzalno zdravstveno osiguranje ne postoji’

“U sadašnjem odnosu snaga, jedini ispravan odnos je da se radi ‘cost-effectiveness’ analiza svakog novog lijeka i donose odluke o smislenosti ulaganja u nove proizvode, s medicinskog, etičkog i financijskog stajališta. Te odluke bi trebalo donositi bez lobističkih pritisaka, što je naravno utopija, ali nema alternative nego da se ponašamo kao da nije. Ako inovativni lijek prođe sve testove medicinsko-financijske isplativosti, on mora biti dostupan bolesnicima o trošku osiguravajućeg društva, baš kao i penicilin”.

Udruge pacijenata, kaže, kao i svi građani, trebaju tražiti da budu uključeni u HZZO-ove procedure alokacije resursa, a ne da budu nositelji prikupljanja i distribucije novca – treba tražiti da HZZO radi svoj posao ili slijedi raspad sustava.

“Ovime se šalje se poruka da univerzalno zdravstveno osiguranje više ne postoji, jer ono postoji za sve ili za nikog. Masovni mediji bi hitno trebali prebaciti fokus pažnje s pojedinačnog problema sa Spinrazom ili nekog drugog inovativnog lijeka. Ovdje se radi o pitanju osigurava li država svim svojim građanima zdravstvenu zaštitu organiziranu na ‘evidence-based’ protokolima ili su odlučili bitno narušiti taj koncept”, zaključuje Škaričić.

Izvor: Al Jazeera