Vlada Srbije usvojila amandmane na ‘Zojin zakon’

Poslanici Skupštine Srbije završili su načelni pretres “Zojinog zakona”, a raspravu o 40 amandmana nastavit će sutra popodne.

Vlada je uputila 26 amandmana, dok su ostali amandmani poslanika.

Kada bude usvojen, taj zakon će obavezati ljekare da, ukoliko ne mogu da uspostave dijagnozu u roku od šest mjeseci, daju nalog da se uzorak tkiva i krvi pošalje u laboratorije u inostranstvu o trošku države.

Ranije je Vlada Srbije usvojila prijedloge amandmana na Prijedlog zakona o prevenciji i dijagnostici genetičkih bolesti, genetički uvjetovanih anomalija i rijetkih bolesti.

Predložena zakonska rješenja obuhvataju usluge genetičke zdravstvene zaštite, ubrzavaju proces prevencije i dijagnostike i povezuju genetiku, pedijatriju i ginekologiju u tretiranju ovih pacijenata, navodi se u saopćenju Vlade.

Pomoć van Srbije

Zakon su inicirali roditelji Zoje Mirosavljević, koja je preminula od Batenove bolesti, a prijedlog zakona u skupštinsku proceduru uputio je poslanik Demokratske stranke Dušan Milisavljević.

“Posle više od godinu dana borbe za ‘Zojin zakon’, on će biti na dnevnom redu u Skupštini Srbije i zbog toga sam presrećan, jer je to dobar zakon i za Parlament, i za demokratiju”, rekao je Milisavljević ranije Tanjugu.

On je podvukao da će “Zojin zakon” biti garancija da će država omogućiti postavljanje dijagnoze i liječenje i zahvalio ministru zdravlja Zlatiboru Lončaru na podršci i što je po tom pitanju nastupio kao ljekar.

Zoja Mirosavljević rođena je u Novom Sadu 2004. godine, a kada se razboljela 2007. ljekari u Srbiji nisu mogli utvrditi dijagnozu bolesti te su roditelji upućeni da traže pomoć van Srbije.

Tamošnja javnost tada je iznenadila vijest da je prvi put Republički fond za zdravstveno osiguranje te države optužen za uskraćivanje prava jednoj porodici da svoju teško oboljelu kćerku o trošku države liječi u inostranstvu.

Do svoje treće godine Zoja Mirosavljević se ni po čemu nije razlikovala od vršnjaka – uveliko je pričala, trčala, radovala se igri s drugarima iz vrtića; a onda, gotovo preko noći, njen i svijet njenih roditelja potpuno se promijenio.

Rijetka bolest

Pojavili su se teški epileptični napadi, uslijedile su nebrojene posjete ljekarima.

Zojini roditelji su o vlastitom trošku otputovali u London.

Zoja je imala pet godina kada im je saopćeno da njihova kćerka boluje od Batenove bolesti.

To je rijetka bolest, od koje boluje blizu 500 djece u cijelom svijetu.

Progresivno je neurološko oboljenje, koje se najčešće javlja u trećoj godini života, počinje teškim epileptičnim napadima, dijete prestaje govoriti, hodati, komunicirati, potom oslijepi i ishod je fatalan.

Bio je i za Zoju Mirosavljević, poslije tri godine borbe.

Izvor: Al Jazeera i agencije